"Я долав тисячу кілометрів заради 5 хвилин розмови", - батько Вікторії Полюги про порятунок дівчинки зі СМА

Автор: Владислав Хомич
Кількість переглядів: 1900

Дівчинку врятує найдорожчий укол світу, вартістю 55 млн грн.

55 мільйонів гривень - таку суму слід заплатити за один укол для маленької львів'янки Вікторії Полюги зі Львова. Lviv.Media вже розповідало про дівчинку, яка хворіє рідкісною недугою - СМА (спінально-м'язова атрофія - ред). Врятувати її може препарат, на який збирають гроші тисячі людей.

Як це - жити у постійному стресі та водночас зберігати мужність і боротися, розповів тато Вікусі - Назар Полюга.

Втрачений час

Вікторія народилась і розвивалась як усі немовлята. Про те, що дитина має таку рідкісну і серйозну хворобу, спочатку не здогадувався ніхто - ні лікарі, ні батьки.

"Дитина могла сидіти, та потім стався регрес. Вона почала погано рухатися, і ми розуміли, що щось не так. Їй одягали шину Кошля, думали, що щось защемило. Прописували різні вправи, словом, втручання у ранній розвиток", — розповідає батько.

Шина Кошля — ортопедичний пристрій для усунення проблем тазостегнового суглобу у дітей до року.

Назар каже, що медики ніби й почали підозрювати СМА, але сказати точно не міг ніхто. В Україні бракує відповідної апаратури, з допомогою якої можна було би точно діагностувати цю хворобу.

Тож дівчинці продовжували проводити різні процедури, зокрема випробовували нервові закінчення голками. Рефлекси реагували, тому спінально-м'язову атрофію, як варіант, почали відкидати. Тим більше до такої думки схилялись і українській генетики.

Більше по темі

Найдорожча хвороба у світі: що таке СМА і як її лікують

Дата публікації: 06.08.2021 12:35

Незважаючи на медичні маніпуляції, хвороба не відступала. Зрештою дівчинці зробили американський генетичний аналіз ДНК. Він і показав остаточний діагноз - СМА. Це сталось у лютому. І минуло уже три місяці від того дня, коли медики почали шукати хворобу. Назар Полюга називає їх втраченими місяцями.

"У нас реально просто немає спеціалістів, які б могли чітко поставити діагноз СМА раніше. Ті, хто багато говорили, нічого суттєвого не знали. А ті, хто знали, мовчали і по телефону говорити не хотіли. Хочеш поговорити — приїжджай. Я долав 1200 км, їхавши до Харкова, щоб просто поговорити з людиною 5 хв. І потім назад у Львів", — каже Назар Полюга.

Сеньйор Антоніо і 6 уколів від міської ради Неаполя

Зараз Вікторія із мамою перебувають в Італії. Там, у Неаполі, для неї проводять підтримуване лікування, роблять необхідні реабілітаційні вправи. Від квітня до червня дівчинка просто лежала у лікарні. Та згодом місцевий лікар, який, власне, і займався Вікусею, сеньйор Антоніо, домовився із Неапольською міською радою про 6 уколів для маленької львів'янки. Загальна вартість цих препаратів - 750 тисяч доларів. Уколи є необхідними для підтримки стану хворої дівчинки.

"Один звичайний італійський лікар зробив для нас більше, ніж все Міністерство охорони здоров'я в Україні. Ми не платимо за уколи, він взяв це під своє особисте зобов’язання, просто чисто по-людськи", — розповідає батько Вікторії.

Витрачати власні кошти Полюгам є на що: нещодавно довелось придбати спеціальний корсет. Його ціна - 7 тисяч євро. Натомість радіють, бо візочок для дівчинки, який коштує 10 тисяч євро, їм подарували.

"Італійці не дуже знають про нашу історію, бо вони просто в неї не вірять. Для них такі випадки — це дикість. У них не вкладається в голові, як сім'ї самі мають справлятися з такими бідами. У них все, що дорожче 100 євро і стосується лікування, — це клопіт держави. Вони навіть грип лікують безкоштовно, йдуть до лікаря, який виписує їм рецепт, потім просто забирають ліки в аптеці", — каже Назар.

В Італії Вікторії багато допомагає українська діаспора. А ще - мамина сестра. І не лише грошима, а й багатьма організаційними моментами.

Вихід зі ситуації ціною кількадесят мільйонів

Віка має не так багато часу, аби отримати свій шанс на одужання. Укол Zolgensma коштує у межах 2 мільйонів доларів. І його треба зробити приблизно до дворічного віку дитини. Тож у Вікторії залишається орієнтовний час до січня.

Проте ці дати - умовні. Адже ніхто не може гарантувати дівчинці навіть завтрашнього дня. Нещодавно вона захлиснулась слиною і потрапила в реанімацію, де пробула цілий тиждень. Батько розповідає, що будь-яка ситуація, яка для нас здається дрібницею, для його доньки може стати фатальною.

Ціна уколу Zolgensma відрізняється залежно від клініки. Спочатку сім'ї запропонували укол, вартістю 2 млн 325 тис. доларів. Це 65 млн грн. У цю суму входить власне укол і подальша тримісячна реабілітація. Проте українська генетикиня з Нью-Йорку знайшла варіант, дешевший на 10 млн грн. У каліфорнійській клініці готові лікувати дівчинку тим же уколом за 1 млн 970 тис. доларів.

Якщо його введуть, дитиною і далі займатимуться італійські медики.

"Сподіваємось до січня закрити збір, адже ще потрібен час для юридичних нюансів. До того ж, перед уколом клініка повинна заново отримати власні дослідження, скласти усі інгредієнти уколу. 29 березня у Вікусі День народження. Сподіваємось, своїх два роки вона зустріне, уже отримавши найдорожчий укол світу — свій порятунок", — сподівається Назар Полюга.

Підтримка потрібна різна - інформаційна і фінансова

Уже декілька місяців львів'яни, і не тільки, організовують та долучаються до акцій підтримки Вікторії. Нещодавно, 24 вересня, анонімний добродій подвоював суму, зібрану за цей день. Таким чином, лише за добу фонд "Врятуємо Вікторію разом" поповнився чотирма мільйонами гривень.

"До нас звертаються самі меценати. Подібну акцію із подвоєнням організовували і на початку літа. Ми зібрали 800 тисяч, ще мільйон зверху нам доклав меценат", — каже батько дівчинки.

Якщо якісь акції підтримки не приносять значних фінансових дивідендів, то вони допомагають інформаційно. З кожним днем все більше людей дізнаються про Вікторію, тому охочих допомогти більшає.