Ввести препарат від СМА можна лише до 2-х років
Владиславу Камінному 11 місяців і він потребує допомоги. Наприкінці листопада минулого року дитині поставили діагноз СМА — спінально-м’язову атрофію. Ц рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м’язів. СМА призводить до ранньої смерті.
Врятувати хлопчика може тільки найдорожчий укол у світі Zolgensma, вартість якого — 2 мільйони доларів.
25 листопада батьки Владислава, Віка та Вадим, відкрили благодійний збір коштів на порятунок життя свого сина. Згодом створили благодійний фонд "Зроби для мене диво". Зараз десятки волонтерів по всій Україні ведуть активну роботу по залученню коштів: влаштовують благодійні ярмарки, організовують збори на концертах, ведуть активну онлайн-роботу у соцмережах та звертаються по допомогу до підприємців та залучають ЗМІ.
Кошти варто зібрати якнайшвидше, адже якість лікування залежить від того, у якому стані дитина перебуває. Зараз хлопчик важить 10,5 кг, а ліки можна вводити лише малюкам до 13 кг.
"Сидіти самостійно Владусик не може. У нього немає опори у ніжках, хоч стопами Владиславчик може рухати, але якщо їх підіймати, втримати не виходить. Також не може самостійно перевернутися, тому батьки вночі встають та змінюють його положення, бо інакше дитині важко спати", — каже тітка хлопчика та координаторка збору коштів Юлія Домарадзька.
Також дитина не повзає. Може недовго втримати ручками іграшки.
Зараз хлопчика відвезли у Польщу на реабілітацію. Щоб якось підтримати фізичне здоров'я маляти, батьки водять його на заняття у басейн, роблять масажі.
Наразі дитина потребує ще й ліків, які запобігають прогресуванню СМА. Один флакон такого препарату коштує понад 250 тисяч гривень, і вистачає його лише на 27 днів.
"До середини березня ми забезпечені цим препаратом, а де брати гроші далі ми не знаємо...", — каже тітка хлопчика.
Реквізити, за якими можна долучитися до допомоги
ПриватБанк
5168 7451 1534 7285
Камінний Вадим Петрович(тато)
4731 2196 4372 1792 (visa)
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
5168 7574 3063 6623 (mastercard)
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
Ощадбанк
4790729933795726
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
Monobank
4441114413682111
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
ПриватБанк (долар)
4731 2196 4372 1594
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
EUR IBAN
UA 713052990262076400915240047
SWIFT CODE: PBANUA2X
VIKA ANDRIUK
USD IBAN
UA 303052990262056400915239748
SWIFT CODE: PBANUA2X
Реквізити для переказів з закордону:
PayPal:
svitlanakolopai@gmail.com
Svitlana Kolopai
GoFundMe:
https://gofund.me/2ebe18ec
Нагадаємо, цьогоріч в Україні вперше виділили кошти на ліки для дітей зі спінальною м’язовою атрофією. На це у 2022 році з держбюджету передбачили 300 млн гривень.