4 грудня маленька львів'янка Вікторія Полюга разом з батьками вилетіла до США. За кілька днів у техаській клініці дитині мають зробити так званий найдорожчий у світі укол. І станеться диво: він "полагодить" гени дівчинки та допоможе вилікувати її від смертельної хвороби — спінальної м'язової атрофії. Та щоб у техаській клініці це диво стало можливим, тут, у Львові, сталося інше диво — небайдужі зібрали понад 50 мільйонів гривень. Про те, як мотивувати себе та інших збирати кошти дітям зі СМА, чому про Вікторію раптово дізнався весь Львів та як підступитися до такого, на перший погляд, непідйомного збору, розповідають волонтерки "Врятуємо Вікторію разом", львівські комунікаційниці Наталія Гаврилів, Світлана Крижанівська-Блінова та Ольга Клінова. "Це було коротко, сильно й страшно..." Сесія Львівської міської ради, остання перед канікулами. На цей час збір коштів для Вікторії Полюги триває вже кілька місяців і не досягнув ще навіть позначки в 50%. Ба більше — він практично завмер. У сесійній залі лунають звернення до депутатів. Одне з них від львів'янки Ольги. "Підніміть, будь ласка, руку, хто хоча би раз у житті пив каву", — звертається до депутатів волонтерка збору Ольга Клінова. Обранці поволі відривають погляд від документів та смартфонів, піднімають руки, хтось здивовано хмикає. "Бачите, ви в цю мить подумали про каву, або про те, що моє прохання дивне. Але точно не про те, як це — піднімати руку. Це дуже зрозуміла дія. Ви не думаєте про це, тому що ваші м'язи працюють, ваш мозок каже вам, що робити. А от Вікторія Полюга, яка мешкає у нашому місті на вулиці Хмельницького, поступово втрачає силу м'язів, бо у неї СМА", — веде свою промову Ольга. "Ми показали відео, як Вікторії беруть аналіз крові й сказали: дивіться, ми також мами, в нас є діти і ми знаємо, що в такому віці діти пручаються, коли беруть кров, а вона пручатись не може. Ви — ті люди, які можуть допомогти їй пручатися, давайте покажемо цю політику добросусідства. Словом, це було коротко, сильно й страшно", — пригадує тепер Ольга Клінова.. У першу добу після виступу надійшло близько 200 тисяч гривень. "Ми розуміли, щоб збір закрився за літо, треба щоб надходило близько мільйона впродовж доби. Такі дні були, але це не було тенденцією, тобто ці сплески ставалися і були спричинені різними ініціативами якихось відомих людей. Мені хотілося, щоб був ефект такої снігової лавини після виступу в міській раді. Але мені так і пригадується, що цієї енергії більшало”, — каже Ольга.. Ліки, що лагодять ген Спінальна м'язова атрофія — це рідкісне захворювання, з яким в Україні щороку народжуються діти. Воно має кілька типів. Без лікування немовлята зі СМА першого типу не доживають до двох років, бо поступово у них відмовляють м'язи, зокрема ті, що відповідають за ковтання й дихання. На сайті проєкту “Діти ми встигнемо”, який збирає кошти на лікування малюків з таким діагнозом, йдеться про те, що в Україні зараз близько 250 осіб хворіє на СМА. На відміну від деяких інших смертельних хвороб, тут існують способи лікування з доведеною результативністю і подальшим поверненням до повноцінного життя. Але є одне "але". Ліки, що перемагають цю хворобу на генному рівні, а точніше 1 укол цих ліків, коштує 2,3 мільйона доларів США. Саме тому препарат Zolgensma (ліки генної терапії, які підходять для пацієнтів з усіма формами СМА — ред. ) є у Книзі рекордів Гіннеса як найдорожчий. У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя, вартість такої терапії сягає сотень тисяч гривень щомісяця. "Я вперше почула про Вікторію в квітні. Це родина з нашого мікрорайону. Для пересічної родини з мого мікрорайону, та й зрештою з будь-якого мікрорайону, з будь-якої країни — це надзвичайно велика сума", — розповідає волонтерка збору Наталія Гаврилів.. Тоді ще йшлося про суму в 65 мільйонів гривень. Родина вже почала збір, пройшли по колу родичів, друзів та знайомих, але до бажаної цифри наблизилися тільки трохи. Про збір і суху математику Тоді Наталя почала думати, як можна допомогти Вікторії: "Для мене це було дуже математично сухо: треба залучити багато людей. Треба залучити мільйон людей, які би дали по 65 гривень, ні для кого це не є великою сумою, значить це реально".. Так з’явилася ідея про мільйон троянд для Вікторії. На спеціальному сайті можна було придбати довільну кількість троянд, зробивши у такий спосіб пожертву. Та закони масової комунікації часто в таких випадках не на боці волонтерів. "Медіа не будуть постійно писати про одне й те ж, що Вікторії Полюзі потрібні гроші. Про це розкажуть один раз, але не будуть розповідати постійно і нам потрібно постійно мати якісь свіжі медіаприводи", — говорить Наталя Гаврилів.. Саме медіаприводами та постійним розширенням кола обізнаних осіб волонтерки зробили цей львівський збір унікальним і в результаті успішним. Ольга, Наталя та Світлана об'єднали свої компетенції в комунікаціях і зробили історію Вікторії відомою: про неї дізнався весь Львів і не тільки. "Перша річ, яку ми зробили — прийшли в ратушу. Ми прийшли до Андрія Москаленка, заступника міського голови. Він перейнявся цією історією й ми вирішили, що почнемо з великих подій у Львові. Бо якщо, наприклад біговий марафон підтримає Вікторійку і бігуни бігтимуть для неї, всі інші про неї принаймні дізнаються, навіть якщо ми назбираємо дуже мало коштів. А це — дуже важливо. У зборі таких великих коштів, я вже тепер це знаю, перші 30% йдуть дуже важко. Але вони дають неоціненний ефект — ти переламуєш цей бар'єр відомості історії", — розповідає Світлана Крижанівська-Блінова.. Організатори марафону відгукнулися на заклик, тож забіг присвятили Вікторії, історія поступово набирала інформаційних обертів і так збір потрапив до багатьох інформаційних бульбашок. "Коли я побачила, шо це можливо, я просто продовжувала звертатися до людей, яких знаю, щоб вони долучалися своїми подіями, публікаціями", — пригадує Світлана.. Уперше у полі зору держави Збори грошей для лікування дітей зі СМА йдуть в Україні важко. Навіть якщо йдеться не про найдорожчий Zolgensma, батьки отримують чеки з космічними сумами. Лише в бюджеті на наступний рік в Україні вперше заклали гроші для лікування таких дітей. Мова про 300 мільйонів гривень на 2022 рік. Якщо перераховувати це на вартість уколу Zolgensma, то він дістанеться лише шістьом. Механізм розподілу коштів поки що невідомий, як і те, які саме ліки закуповуватиме держава. Наприклад, препарат Zolgensma поки не зареєстрований в нашій країні. За останній рік в Україні було вже кілька хороших історій про дітей з цим діагнозом. Так, наприклад, успішно закрили збір для маленького одесита Діми Свічинського. Тернополянин Максим Антонишин виграв найдорожчий укол в лотерею (це один з шансів безкоштовно отримати ліки від СМА). Та це досі лише епізодичні перемоги. "Ми розуміли, чому фонди відмовляються, бо в них не було стільки часу, щоб закрити цей збір, та й у них багато підопічних, — говорить Ольга. — Зрештою, в Україні немає фонду, який займався би збором коштів для дітей зі СМА. Можливо є, але я про нього не знаю. Є ініціатива "Діти ми встигнемо", в яку переріс збір для Діми Свічинського. Але ми всі добре розуміємо, що цим має займатися держава. Це теж будуть наші гроші. Тут ми їх збираємо збоку від держави, а так ті, які ми і так сплачуємо, можуть бути використані для вирішення цієї проблеми. Діти зі СМА будуть народжуватися кожного року".. Великі благодійні фонди переважно не беруться за такі збори, а корпоративні благодійники оминають адресні збори. "Тому ми мусили все це робити самотужки. Так є на початках завжди: спочатку ти чуєш багато "ні". "Це адресна допомога", "ми - благодійний фонд і не можемо так робити", — розповідає Світлана Крижанівська-Блінова. — За ці гроші справді можна збудувати лікарню! За ці гроші справді можна врятувати 150 дітей, це правда. Але якщо би я була мамою Вікторійки, я би зробила все так, як робила мама Вікторійки. Якщо би в мене був шанс ще раз вибрати, чи робити те, що ми зробили, то я би зробила все те, що ми зробили".. Довіра як питання номер один Час йшов, а збір все тривав і тривав. Найважче, кажуть волонтерки, подолати перші 30%, 50%. Далі цифри додають впевненості, а відомість історії грає на руку збору. "Ідея залучити мільйон людей, як на мене, єдина правильна. Тобто такі великі суми збираються тільки великою кількістю людей, хоча це можуть бути й маленькі внески", - говорить Наталія Гаврилів.. І додає, що питання довіри тут — номер один: "Хвороба рідкісна, люди про неї мало знають, перевірене лікування існує буквально останні кілька років. Очевидно, що в людей є багато сумнівів. Нашим завданням було також дати людям впевненість, що це — дійсно правдива історія, що це історія, яка буде мати гепі енд”.. До збору вдалося підключити міську та обласну владу, мер Львова Андрій Садовий особисто звернувся до містян. Він же став автором ідеї, щоб якомога більше людей перерахували для Вікторії суму свого денного заробітку. "Ми написали листи до всіх-всіх бізнесів, ми задіяли всі можливі медіамайданчики і цей "День для Вікторії" приніс близько 7 мільйонів гривень. Це був настільки сильний інформаційно переломний момент, що акція закінчилася, а ці мільйони продовжували "сипатися", — розповідає Світлана Крижанівська-Блінова.. До акції приєднався бізнес — нерідко суттєвими пожертвами. Наприклад, у ТРЦ "Victoria Gardens" відмовилися від корпоративу, пожертвувавши у такий спосіб 500 тисяч гривень. Людина, в якої дитина має СМА каже: "Я хочу вам допомогти!" Активізувалися також і батьки дітей з аналогічним діагнозом. “Мій номер дали Ользі Матвіїшин, в дитини якої теж СМА, але дівчинці вже 5 років, тому укол для неї — вже не рішення. Це неймовірна історія для мене. Людина, в якої дитина має СМА каже: "Я хочу вам допомогти! Ми обʼєднаємося з усіма дорослішими дітьми у Львові та області, які мають СМА. Ми зробимо виставку, діти будуть малювати картини", — каже Ольга.. Тоді діти зі СМА створили 16 картин, які виставили на аукціон: 15 з них — індивідуальні, ще одна — групова із відбитком рук кожної з дитини, яка долучилася до проєкту. "На перший погляд, дитина зі СМА малювати не може. Але вони малюють відбитками пальчиків, діти за допомогою батьків як уміють тримають пензлики, — пригадує Ольга Клінова. — Таким чином діти зі своїми батьками створили 16 картин і ми зрозуміли, що це феноменальна історія, бо коли ми зверталися до бізнесів, до організацій, до влади й казали: “Будь ласка, допоможіть нам з Вікторією”, то вони відповідали: “Ми зараз допоможемо одній дитині зі СМА і прийдуть інші діти зі СМА”. І ніші діти зі СМА прийшли, щоб теж допомогти Вікторії! От в чому цей добрий феномен, це показує, що якщо людина в такій ситуації може включатись, то що забороняє іншим?". "Ми знали, що лишився 1 мільйон, я просто чекала... і розуміла, що все..." На початку листопада, через понад півроку зі старту, уся необхідна сума була зібрана. Початково було потрібно 65 мільйонів гривень. Та дитячий госпіталь у Сан-Антоніо, штат Техас, який приймає діток для введення уколу Zolgensma, зробив спеціальну ціну: відмовилися від певних додаткових послуг. "Плюс курс долара зіграв на користь, і сума становила трохи більше 50 мільйонів гривень. І от коли їх вдалося зібрати, збір закрили. Я коли дізналася, що збір закрито, їхала в машині десь у Миколаївській області. Ми знали, що лишився 1 мільйон, я просто чекала. Побачила, що одна родина, яка збирала гроші на укол і виграла його в лотерею, перерахувала з залишкових коштів мільйон для Вікторії і ще одна сім'я зробила так само, одночасно. Ми домовилися, що Наталя просто напише, коли гроші будуть зараховані на рахунок фонду. І я їхала-їхала й чекала, поки прийде це повідомлення і розуміла, що все. Кінець історії з грошима, тепер дуже важливо, щоб Вікторії якомога швидше зробили укол. І ми будемо готові до головного моменту всієї цієї історії. А ще були бізнеси, які включилися вже навіть після завершення збору на укол. Родина була готова своїми силами закривати все, що додаткове з реабілітацією. А прийшов бізнес, лабораторія "Ескулаб", і кажуть: ми покриємо логістику. І це теж дуже надихає", — говорить Ольга Клінова.. How to Волонтерки наголошують, що єдиного рецепту, як зробити можливим таке диво, у них немає, а частину подій просто не можна пояснити раціонально. Утім, цей кейс може навчити інших небайдужих, які лише розпочинають свій шлях з подібними зборами. "Я знайома з однією жінкою з Рівненщини, де нещодавно в маленької дівчинки, їй 8 місяців, виявили СМА 1 типу. Він агресивніший і в них дуже мало часу. Ми з мамою вже на зв'язку, ділюся всіма можливими знаннями, які маю", — каже Світлана Крижанівська-Блінова.. За словами волонтерок, на збір впливають різні фактори. Наприклад, в ініціативи "Врятуємо Вікторію разом" було дуже сильне сприяння і бізнесу, і міської, обласної влади. "Але, я думаю, що це має бути прикладом для інших громад. Я сподіваюся, що міський голова цієї громади подивиться, що у Львові підтримували, обласний керівник громади подивиться, що у Львові підтримували. І це точно історія не про адресну допомогу, тому що немає іншого шансу в цих діток. Дуже важливо, щоб був хоча б маленький, хоча б парт-тайм, але такий собі штаб, який координує всі процеси. Я не можу сказати, що в нас це займало ніч і день, але це було важко, тому що ми всі працюємо ще на роботах", — додає Світлана.. "Це найскладніша робота, яку мені доводилося виконувати й проживати"... "Це був складний збір і це найскладніша робота, яку мені доводилося виконувати й проживати. Часто питають: чого ти за це все взялася? А я не маю відповіді. Я не знаю! В мене не було ідеї рятувати світ, але ми можемо допомогти одне одному. Це політика добросусідства, ми ж усі живемо в одному місті. Це про довіру, про здорові зв'язки. Не впевнена, що це можна розкласти на хрестоматію, зробити з цього інструкцію. Є збори, які роблять case study, розповідають, як їм це вдалося. Мені складно поки що зрозуміти, як нам це вдалося, я один з елементів цієї маленької сильної системи", — говорить Ольга Клінова.. "Це проєктний менеджмент, тільки складніший в сотню тисяч разів"... "Якщо все ж складати перелік практичних порад про те, як діяти у таких ситуація, найпростіше — звертатися до тих, хто вже щось схоже робив. Я прийшла у фонд "Рідні", в них інша специфіка, це не про збір на якусь велику суму для однієї дитини, тим не менш, вони займаються фандрейзингом для того, щоб їхній фонд працював. Вони дали багато рекомендацій, — розповідає Ольга.. Також потрібна потрібна команда, чіткий план. І треба радитися з тими, хто займається цим професійно. Насправді, це той самий проєктний менеджмент, тільки складніший в сотню тисяч разів, бо це емоційно забирає сил. Добрий досвід — заражає, добрий приклад — працює. Людина не знає як, поки їй не покажуть, як саме. Як на мене, треба шукати однодумців, зробити все самому неможливо. Треба приходити до фондів, досвідчених волонтерів, й питати, до кого звертатись, яка послідовність. І якимось чином підтримувати свій ресурсний стан, бо ти вигораєш блискавично швидко”, — ділиться Ольга Клінова.. Зараз Вікторія з батьками вже у США, очікують на свій укол. І з часом ця маленька дівчинка зможе піднімати руку, зможе пручатися та робити все те, що щоденно робить кожен з нас. Завдяки тисячам тих, хто не пройшов повз.