Благодійний фонд Future for Ukraine — гуманітарна організація, що працює за трьома основними напрямками: медична допомога, допомога жінкам і допомога дітям. У березні 2023 року у Львові запрацював центр розвитку та корекції для дітей-переселенців з РСА (розлад спректру аутизму) LEVCHYK SPECTRUM HUB. Усі потрясіння, з якими зустрічаються діти у спектрі, а надто під час війни, можуть сильно нашкодити їхній чутливій психіці та спровокувати затримки в розвитку на роки. Ракетні обстріли та бомби… Що відбувається з дитиною, у якої нервова система настільки чутлива? Як війна змінює родини та впливає на розвиток дітей із РСА — розповіла Олена Ніколаєнко, президентка фонду Future for Ukraine у США в ефірі LVIV.MEDIA. Як працює фонд FFU у напрямку допомоги дітям у спектрі? Уже більше двох років наш фонд FFU надає допомогу дітям ВПО з розладами спектра аутизму. З цією метою ми відкрили LEVCHYK SPECTRUM HUB, назвавши його на честь славетного міста Львова. З одного боку, ми розуміємо, що війна — це, в першу чергу, про фронт, з іншого — це також про родини, які втратили дім, а дітям довелося зростати в умовах травми. Ми не чекаємо завершення військових дій, бо розуміємо, що вже зараз маємо створювати системні рішення допомоги. Центр LEVCHYK SPECTRUM HUB у Львові — це приклад саме такого підходу. Ми створили безпечний простір для дітей з аутизмом, які були змушені залишити свої домівки. Вони отримують річні програми, індивідуально розроблені для кожної дитини, відповідно до висновку інклюзивно-ресурсного центру. Таким чином ми підтримуємо всю родину та кожну дитину зокрема. Наприклад, родина Шенкевич з Херсона. Коли почалася повномасштабна війна, мама Анжела разом із 3-річним Павликом виїхали до Польщі — це були непрості часи. Лише після повернення до України дитина змогла пройти повне обстеження, а лікарі підтвердили діагноз РСА. У 5 років Павло почав відвідувати заняття у LEVCHYK SPECTRUM HUB: його комунікативні навички помітно поліпшилися, а у 6 років хлопчик пішов до першого класу. З якими викликами зіткнулися діти з РСА під час війни? Адже РСА — це історія про надчутливість. Так, діти з РСА особливо вразливі до змін, до сенсорних перевантажень, порушення звичної рутини. Коли ми говоримо, що в умовах війни сім'ї змушені евакуюватися, жити у новому середовищі, часто без будь-якої стабільності та підтримки, для дитини це може стати потужним травматичним фактором. Тому що і гучні звуки, і тривоги, і втрата рутини — все порушує режим і спричиняє регрес у розвитку. Лише уявіть! Батьки багато років працювали з дитиною на індивідуальних програмах, а тепер усі події та зміни в житті можуть спричинити регрес. Це можуть бути й емоційні зриви, і повна втрата комунікації, що дуже важливо саме для дітей у спектрі. З іншого боку війна впливає не лише на дитину. Вона руйнує життя всієї родини. Коли дитина з РСА не може відвідувати спеціалізований центр або садочок чи її батьки не мають достатніх фінансових можливостей, один із них змушений залишатися вдома. Це означає втрату джерела доходу, таким чином у родині виникає додатковий тиск і відповідальність. Родина ніби перетворюється у замкнену систему виживання — це виснажує. Тому такі центри, як LEVCHYK SPECTRUM HUB, де ми надаємо безоплатну соціальну допомогу — це допомога не лише дитині в отриманні корекційної допомоги, а й підтримка для батьків, які не залишаються сам на сам у цій складній ситуації. Розкажіть про методистів та їхні принципи роботи в LEVCHYK SPECTRUM HUB. LEVCHYK SPECTRUM HUB — соціальний центр безоплатної допомоги. Важливо, що не медичний і не реабілітаційний центр. Це саме соціальний центр допомоги. Усі спеціалісти, які працюють у хабі, висококваліфіковані, адже мають справу з індивідуальними програмами, індивідуальним підходом до кожної дитини. Ми, як фонд, багато вкладаємо у те, щоб постійно підвищувати рівень знань наших спеціалістів із сенсорної інтеграції, АВА-спеціалістів, логопедів. Для дітей у центрі відбуваються заняття з арттерапії, музичної терапії. Тобто ми поєднуємо різні підходи, які дають найкращі можливості соціалізувати дитину та покращити її результати. Серед вихованців хабу — близнюки Ілля та Назар. Хлопчикам поставили діагноз у 2,5 роки. Їхня мама, Ольга, помічала симптоми, проте війна та мобілізація чоловіка ускладнювали умови для роботи з дітьми. Після переїзду до Львова LEVCHYK SPECTRUM HUB став справжньою підтримкою для родини. «Коли почалося повномасштабне вторгнення, перші півроку я була в телефоні. У мене мобілізували чоловіка. Ми переїхали з дому, з Миколаєва, через постійні обстріли. Коли в садочку ми вперше помітили ознаки аутизму — почалася робота: інклюзивні центри, психіатрія. Уже після переїзду до Львова, я почала вчитися у спеціалістів, як продовжувати терапію вдома. Спочатку в мене опустилися руки, але ми продовжили працювати. Зараз LEVCHYK дарує мені можливість триматися в ресурсі. Тут гарні спеціалісти, на міжнародному рівні доказова терапія. Тут дійсно з дітьми займаються правильно», — ділиться Ольга. Чи спостерігається підвищення тривожності у дітей у спектрі під час війни? Які зміни стають помітними після регулярного відвідування LEVCHYK SPECTRUM HUB? Щоразу діти приходять до нас на річні програми, і кожні три місяці ми проводимо оцінку, щоб зрозуміти успіхи конкретної дитини. Також, завдяки цьому, за необхідності можемо коригувати програму. Для нас найбільшим успіхом є розуміння, що діти після річної програми йдуть до звичайних загальноосвітніх шкіл, у звичайні класи. Вони повноцінно інтегруються у соціальне середовище. І для батьків це також величезний успіх. Інші діти починають розмовляти, контактувати. Це дуже індивідуально, і тут важливо, щоб підхід до дітей був адаптивним, професійним. «Павло був неконтактний, хоча міг говорити. Зараз він говорить, залучає дорослих до своєї гри, став спокійніше і може довго знаходитися поруч», — ділиться Анжела, мама 8-річного Павла, вихованця хабу, родина якого евакуювалася до Львова з Херсонщини. Пані Тетяна, чия родина переїжджала до Львова із Харкова, також розповідає про успіхи сина: «Моя дитина почала розмовляти. Його раніше зовсім ніхто не розумів. А тепер він активний, спілкується, зовсім інший». Катерина, мати 6-річного Даніеля, поділилася, що її син має невеликий ступінь аутистичного розладу, але все одно вони працюють над цим. LEVCHYK допоміг її дитині не просто здобути найнеобхідніші навички для повсякденного життя, а й нові захоплення, бажання, нові цілі, щоб рухатися далі. Такі результати — це про наполегливу роботу і методистів LEVCHYK, і родини. У нашому центрі дитина отримує 5 занять на тиждень: кожного дня одна година з певним спеціалістом. Коли діти йдуть додому, батьки мають продовжувати цю терапію, закріплювати навички вдома. Це все дає результати лише, коли ми працюємо разом. Чи є у фонду окремі програми адаптації чи підтримки батьків? Так, ми працюємо і з батьками, і зі спеціалістами, адже вже маємо свій напрацьований досвід та ділимося ним. Наприклад, вже два роки поспіль у Львові відбувається конференція «Я можу!», на якій присутні і батьки, і діти. У межах конференції ми разом з іншими центрами поширюємо інформацію, навчаємо батьків та інших спеціалістів, які хочуть дізнатися, як працюють центри, які досягнення, що нового є в цьому напрямку. Тому ділитися досвідом — це надважливо! Зараз потреба у такій допомозі більша, ніж ті можливості, які ми маємо з усіма центрами, які наразі існують. Надаючи безоплатну допомогу, ми розуміємо, що покриваємо дуже малий відсоток від загальної кількості сімей, що потребують цієї допомоги. І її розширення можливе лише за рахунок розширення нашої експертизи, підвищення рівня спеціалістів, щоб передавати цей досвід далі. Ми прагнемо разом зі свідомими бізнесами та міськими радами інших міст розширювати ці проєкти, відкривати нові хаби в інших містах, таким чином даючи можливість дітям у спектрі та їхнім батькам повернутися до соціального життя. Насправді, коли ми говоримо про аутизм, люди дуже часто не розуміють, про що йде мова. Я наводжу такі прості приклади: часто у дітей у спектрі немає рефлексу виставити руки, коли вони падають. Тобто дитина буде падати та битися обличчям, але цьому можна навчити — це кропітка праця. Дитина може не розуміти, що це її рука, не відчувати цього. Навчитися можна завдяки сенсорно-моторній інтеграції. Так, для цього є певний час. З 3-х до 10-12 років ми можемо коригувати навички дитини, займаючись із нею, щоб вона поступово соціалізувалася і могла самостійно все це робити. Часто діти у спектрі не відчувають дистанції: чи машина їде на них, чи сходи ведуть вниз чи вгору. Це може бути небезпечним для життя! Кожна дитина має різний спектр — набір того, що нам потрібно коригувати. У наших індивідуальних програмах все це вираховується, коригується, батьки продовжують працювати вдома. І ми дивимося, чи дитина вже контактує, чи може робити щось самостійно рукою, чи вона вже засвоїла певну навичку, а потім — інший крок і наступний. Також важливо розуміти, що суспільство має знати про РСА і бути адаптованим. Адвокація цієї теми — питання не лише родин, які виховують дитину у спектрі, це питання суспільства. Ми маємо бути емпатичними, інклюзивними, бо зараз ми ще й знаходимося у стані війни, тому інклюзивність — один із наших пріоритетів. У першу чергу, має бути знання. За цим знанням ми вже розуміємо, як діяти. Дитина у спектрі може реагувати настільки по-різному, що людям навколо це може здаватися дивним, вони не розумітимуть, що робити. А можливо, дитина просто так реагує на гучні звуки, і якщо їй одягнути навушники, які приглушать шум, вона одразу заспокоїться. Наскільки зараз суспільство готове приймати дітей з такими особливостями розвитку? Щоб дітям було комфортно в соціумі, а не лише у бульбашці родини та методистів, які їх розуміють? На сьогодні за даними ВООЗ в Україні зареєстровано близько 21 тисячі дітей із РСА, це втричі більше, ніж у 2017 році. Тобто приблизно одна дитина зі ста народжується з розладами спектра аутизму. Ми не можемо ізолювати цих дітей — так ми ізолюємо самих себе. Інклюзивність — це, в першу чергу, про прийняття. Зараз суспільство лише вчиться цьому. Ми, як фонд, багато працюємо з цим, і навіть маємо програми для аутизм-френдлі бізнесу: організовуємо спеціальні лекції та семінари для закладів. Ми розробили книгу про подорожі з дитиною потягом і літаком. Робили спеціальний тренінг для авіакомпаній — для підвищення розуміння працівників щодо того, як усе робити злагоджено, якщо з вами подорожує дитина у спектрі, та як їй допомогти. Адже це повноцінна людина зі своїми потребами і її не можна просто ізолювати. Це стосується всіх. Зараз війна. І ми також бачимо навколо багато травмованих дорослих — і це теж про інклюзивність. Це про нашу суспільну готовність, про прийняття. Попереду ще багато роботи, але суспільство вчиться та зараз вже значно краще підготовлене. Чи плануєте ви розширювати свою діяльність? Ми розуміємо, що незалежно від того, чи війна триватиме ще довго, чи закінчиться найближчим часом, кількість дітей, які потребують безоплатної допомоги не зменшиться. І до війни це було доволі дорого, та й потреба була більша, ніж можливості. Ми хочемо підтримувати родини, які виховують дітей у спектрі. Наразі ми маємо центр у Львові, який дуже успішно працює вже понад два роки, завдяки бізнесам, які його підтримують. Ми завжди вітаємо компанії, які розуміють, що таке соціальна відповідальність. Наш наступний крок — співпраця з місцевими радами. Ми вже співпрацюємо з міською радою Миколаєва і сподіваємося, що вже у вересні відкриється LEVCHYK SPECTRUM HUB для дітей у Миколаєві, для родин із прифронтової зони та Херсону, які переїхали до Миколаєва. Зазвичай родини з дитиною у спектрі далеко не переїжджають, не змінюють повністю середовище і також потребують такої допомоги. Наразі ми активно працюємо над тим, щоб розширити той досвід, який є у Львові в LEVCHYK, на інші регіони. І будемо продовжувати працювати з нашими партнерами, донорами, грантодавцями, бо це — надважлива місія: не словом, а ділом будувати інклюзивне середовище для наших українських дітей.