Маленькому сину чемпіона Європи зі Львова збирають 122 млн грн на ін’єкцію

Автор: Юлія Костюк
Кількість переглядів: 526

Маленький син чемпіона Європи Марк Гладиш потребує допомоги

Марку Гладишу діагностували генетичне захворювання — м’язову дистрофію Дюшена

Трирічному львів’янину Марку Гладишу діагностували м'язову дистрофію Дюшена — рідкісне генетичне захворювання, при якому м'язи поступово руйнуються і не відновлюються. Зупинити прогресування хвороби може лише ін’єкція вартістю 2,9 мільйони доларів (близько 122 мільйони гривень). Сім’я Марка відкрила збір коштів.

Хвороба хлопчика прогресує

За словами мами хлопчика, дитині важко довго ходити, підійматися сходами. Марк не може стрибати, як усі дітки, а також йому важко самостійно піднятися з лежачого положення. “Він в лежачому положенні не може підняти голову і протримати її навіть секунду. Важко йому піднімати ноги. Ну, і стрибки, він до тих пір нас не стрибає зовсім. Навіть з допомогою рук йому важко відірвати ніжки від землі,” — ділиться мама Анастасія Гладиш.

Elevidys — одноразова ін'єкція, яку затвердили в США у червні 2023 року — є єдиним препаратом, який може зупинити хворобу. Це генна терапія, яка фактично змінює частинку ДНК на здорову. Лікарі рекомендують зробити ін'єкцію якомога швидше, оскільки хвороба хлопчика прогресує:

“З 4 років це прогресування почне дуже швидко діяти і, на жаль, з часом він зможе перестати ходити, й це виправити уже не можна буде" — розповідає мама.

Маркові необхідно зібрати 2,9 млн доларів

На сьогодні родині вдалося зібрати трошки більше 2 млн грн, проте це лише 1,8% від потрібної суми — 2,9 млн доларів, або ж 122 млн грн.

“На жаль, цей укол врятує лише ті м'язи, які залишаються на момент ін'єкції,” — розповіла LVIV.MEDIA мама хлопчика Анастасія Гладиш.

Марк — дуже веселий та привітний хлопчик. Він любить кататися на біговелі та велосипеді, перейнявши захоплення від тата, який є чемпіоном Європи та багаторазовим чемпіоном України з велоспорту.

1–2

Наразі Марк не ходить в садочок, бо щодня живе за розкладом призначених терапій. Батьки займаються з хлопчиком спеціальними вправами на розтяжку м'язів, відвідують реабілітаційні центри та басейн. Мама хлопчика каже, що вправами з дитиною мусять займатися кожного дня, аби хлопчик не втратив можливість рухатись.

“Контрактури починаються знизу, тобто страждають спочатку ноги, потім тазова частина. Пізніше переходить наверх, і в кінці це органи дихання, легені серце. Це так само м'язи. Тому на даному етапі нам потрібно робити розтяжки кожен день. Після розтяжок це активність, тобто це має бути 2-3 рази на день, або це реабілітаційний центр, в якому з ним займаються”, — розповіла мама Анастасія.