Один укол коштує понад 2 млн доларів
З держбюджету вперше виділили кошти на ліки для дітей зі спінальною м’язовою атрофією. На це у 2022 році передбачили 300 млн гривень.
Купуватиме ліки держава за договорами керованого доступу, а ціна закупівель розголошуватись не буде.
В Україні діагноз СМА мають понад 200 дітей. Спінальна м’язова атрофія є рідкісним генетичним захворюванням, що призводить до поступової м’язової атрофії та слабкості. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених, а кожен 40-й житель планети є носієм захворювання.
Люди із цим захворюванням, незалежно від віку та форми захворювання, потребують невідкладного лікування та реабілітації. Наразі у світі є три препарати, які можуть зупинити хворобу. Найдорожчий укол від СМА коштує понад 2 млн доларів.
Нагадаємо, нещодавно на порятунок Вікторії Полюги зі спінальною м’язовою атрофією, зібрали необхідні понад 50 млн гривень. Збір коштів почали ще наприкінці квітня.
Щоб врятувати дитину потрібно було зробити найдорожчий у світі укол — Zolgensma, який коштує 55 мільйонів гривень. Останній мільйон надіслали батьки хлопчика Києва, який теж хворіє на СМА. Цього року він виграв безкоштовний укол.
Тепер гроші на коштовні ліки збирає ще одна дівчинка зі Львова - п'ятимісячна Марія-Тереза Михайловська. У неї діагностували спінально м’язову атрофію.
Тепер батьки дівчинки збирають кошти на укол Zolgensma вартістю 2,3 мільйона доларів. Деталі по збір коштів та номери рахунків можна дізнатись за посиланням.