Для допомоги дитині потрібно зібрати ще 35 мільйонів
Сьогодні у львівській Ратуші представили серію картин «Жива». Її створили діти зі спінально-м'язовою атрофією (СМА), щоб підтримати маленьку Вікторію Полюгу з такою ж генетичною хворобою.
Життя дівчинки може врятувати тільки найдорожчий у світі укол Zolgensma, який коштує 55 мільйонів гривень. Укол здатен вилікувати дітей з будь-якою формою СМА, але зробити укол треба встигнути до 2 років. Проте ліки не відновлюють ті зміни, які вже розвинулись у організмі.
Авторка ідеї створення цих картин Ольга Матвіїшин. Вона - мама дівчинки Софії, у якої також діагноз СМА. Зі сльозами на очах жінка розповіла, що вирішила допомогти тому що маленька Вікторія майже як член сім'ї СМА. Всі бажають їй здоров'я та прагнуть допомогти незважаючи на те, що дехто сам не має жодного лікування.
«Все почалося з однієї картини. У мене виникла думка, щоб моя донька зробила малюнок та виставити її на аукціон у Facebook. Потім з'явилася ідея зробити це з іншими дітками. Мене підтримали волонтери, допомогли з матеріалами. Я відправила їх діткам, які живуть за межами міста, так і з'явилися малюнки», — розповіла Ольга Матвіїшин.
На виставці представили 16 картин, 15 з них — індивідуальні. Ще одна — групова із відбитком рук кожної з дитини, яка долучилася до проєкту. Малеча зобразила на полотні свої мрії — полетіти на кулі, з'їсти кекс або стати на ноги. Найменшому учаснику 11 місяців, хлопчика звати Тимофій.
До слова, виставка по часу необмежена. Кожен охочий може переглянути картини на другому поверсі Львівської ратуші.
Наталія Гаврилів, волонтерка благодійної кампанії «Врятуємо Вікторію разом» розповіла, що до акції долучилися сім'ї, яким як нікому іншому відомо про життя зі СМА. Більшість з авторів картин не можуть самостійно тримати пензлик у руках. Тож створили малюнки за допомогою відбитків пальців, долонь та ніг.
Придбати картини можна на Facebook-сторінці «Врятуємо Вікторію разом» або за номером +380677595150.
«Будь ласка, станьте голосом СМАйликів. Ми просимо вас придбати листівку із зображенням картин, які створили дітки зі СМА. Надішліть її на адресу Президента України, Прем'єр-Міністра або Міністра охорони здоров'я із закликом, що діти зі СМА не мають часу, щоб чекати. Їм потрібно лікування та державне фінансування», — закликає українців Наталія Гаврилів, волонтерка благодійної кампанії «Врятуємо Вікторію разом»;
На жаль, на сьогодні немає програми державного фінансування для пацієнтів зі СМА. Тож кошти для Вікторії збирають небайдужі люди. Зараз потрібно зібрати ще 35 мільйонів.
На виставку прийшов і тато маленької Вікторії, Назар Полюга. Чоловік розповів як дівчинка себе почуває.
"У нас немає часу. Нещодавно дитина захлинулася слиною та потрапила у реанімацію. Пробула там тиждень. Слава Богу, все минулося. Час йде на години, а то й на хвилини. Американська клініка пішла нам на зустріч та зробила знижку. Так укол коштує 2 мільйони 325 тисяч доларів, а ми заплатимо 1 мільйон 970 тисяч", — розповів чоловік.
Додамо, що нещодавно до збору коштів для Вікторії Полюги долучилися й львівські школи. Вони провели благодійну акцію "Квіти зів’януть, а життя розквітне".
Нагадаємо, Lviv.Media вже розповідало, що таке СМА і як її лікують.