Шанс на порятунок отримали двоє дворічних дівчаток: Мілана з Чернігівщини та Каміла із Кропивницького
Перша в Україні програма для лікування дітей із рідкісним захворюванням — синдромом Алажиля — стартувала у Львові, в Дитячій Лікарні Святого Миколая Шанс на порятунок отримали дві дворічні дівчинки. Про це 5 січня повідомили на сторінці Першого медичного об’єднання.
“Синдром Алажиля — це генетична хвороба, яка, серед іншого, знищує печінку. Дітки із цією спадковою недугою народжуються з меншою кількістю жовчовивідних шляхів, через що жовч накопичується в печінці, спричиняє жовтяницю та рубцювання тканин. Орган працює все гірше і гірше, аж поки остаточно не відмовить. І тоді врятувати життя пацієнта із синдромом Алажиля може хіба що трансплантація печінки. Утім, цього можна уникнути. У світі вже з’явилися коштовні надсучасні ліки, що здатні зупинити розвиток цієї недуги. І тепер ними вперше лікуватимуть і в Україні”, - йдеться у повідомленні.
У Лікарні Святого Миколая запускають спеціальну програму із лікування дітей із синдромом Алажиля. Це стало можливим завдяки тому, що словацька компанія «BioMedika» виділила 240 тисяч доларів на забезпечення двох пацієнтів життєво важливими ліками Livmarli.
“Це надсучасна дороговартісна розробка для лікування дітей із синдромом Алажиля. Новітній препарат уже успішно застосовують при лікуванні малюків у Європі та США, де він показав свою ефективність та призупинив розвиток хвороби у пацієнтів”, - повідомляють у Першому медичному об'єднанні.
В Україні шанс на порятунок отримали двоє дворічних дівчаток: Мілана з Чернігівщини та Каміла із Кропивницького.
“Життя обидвох крихіток під загрозою від самого їхнього народження. Через рідкісне генетичне захворювання вони не ростуть та не набирають вагу. Сповільнений і їхній психомоторний розвиток. До нашої лікарні Мілана та Каміла прибули вже у дуже важкому стані, до того ж — із помилковими діагнозами. Річ у тім, що визначити синдром Алажиля не так просто, для цього потрібна складна комплексна та генетична діагностика. Через відсутність правильного діагнозу, а відповідно і належного лікування, хвороба прогресувала в обидвох дівчаток. Каміла не ходить. А Мілана, серед іншого, має ще й вроджену ваду серця — такі недуги нерідко зустрічаються у хворих на синдром Алажиля”, - йдеться у повідомленні.
Хірург дитячої лікарні Галина Курило почала шукати можливості для порятунку Мілани та Каміли. Після 10 місяців перемовин та за підтримки ТОВ «Фармаглобал» словацька компанія «BioMedika» погодилась виділити для лікування двох українських дівчаток препарат Livmarli. Цими дорогими ліками компанія на пів року забезпечить Мілану та Камілу.